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Vivere con la Sindrome di Down: aspettativa di vita e lavoro
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«Nella crescita verso l’autonomia, un bambino con Sindrome di Down incontra due tipi di ostacoli: da una parte le difficoltà legate al suo deficit, dall’altra gli atteggiamenti di paura dell’ambiente che lo circonda. I ragazzi con sindrome di Down possono raggiungere un buon livello di autonomia se si lavora in tal senso e li si riconosce diventare “uomini e donne semplici”, non considerandoli per tutta la vita eterni bambini».
Sono le parole pronunciate da Anna Contardi, coordinatrice nazionale dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) che rimarca l’importanza di mantenere il giusto atteggiamento nei confronti di chi è affetto da questa sindrome, oltre a ricordare quanta strada si sia fatta verso l’autonomia di queste persone. Ogni giorno gli esempi di successi e traguardi raggiunti da portatori di questa sindrome aumentano, e questo anche grazie allo sforzo enorme da parte delle associazioni, delle famiglie e degli attori della società civile (imprese, istituzioni, etc.) che iniziano a credere nel potenziale di questi individui.

Le cause della Sindrome di Down
Oggi in Italia un bambino ogni 1200 nasce con la sindrome di Down, chiamata anche Trisomia 21. L’organizzazione cromosomica degli esseri umani è formata da 23 coppie di cromosomi, per un totale di 46 cromosomi: in caso di Trisomia 21, il ventunesimo cromosoma è presente tre volte, anziché due. Dunque, chi è affetto da Sindrome di Down ha 47 cromosomi e non 46. Questa condizione causa determinate caratteristiche somatiche, come mento piccolo, ponte nasale piatto, macroglossia (eccessiva crescita della lingua) a cui sono correlati ritardo psico-motorio e altre disfunzioni. Chi ne soffre, quindi, può andare incontro a difficoltà nell’inserimento scolastico e lavorativo, spesso trovando nella famiglia l’unico porto sicuro. Ma se questo è stato vero fino a non molto tempo fa, negli ultimi anni le cose stanno cambiando.

Sindrome di Down e aspettativa di vita
In Italia, come in Europa, l’aspettativa di vita delle persone con sindrome di Down è di 62 anni; l’80% delle persone raggiungono i 55 anni e il 10% arrivano ai 70.
Se si pensa che nel 1929 l’aspettativa era solo di nove anni, si comprende come la medicina abbia fatto passi avanti, innalzando l’età a livelli molto vicini (10/20 anni di differenza) a quelli di persone non affette da questa sindrome. Fino a non molti anni fa vi era l’idea che persone con un deficit intellettivo così elevato dovessero dipendere dai genitori per tutta la vita, degli eterni bambini che non avrebbero mai potuto acquistare la propria autonomia. Oggi le cose sono molto cambiate: i bambini con sindrome di Down frequentano la scuola e il 13% circa degli adulti ha un lavoro.

L’importanza di superare i pregiudizi
Il vero ostacolo a una completa integrazione delle persone che soffrono di Sindrome di Down non è di tipo medico o assistenziale. Se infatti l’assistenzialismo e la cura hanno raggiunto buoni livelli, c’è ancora molto da fare sulla loro integrazione nella società. Secondo il libro Un tuffo nella vita (CIS Editore, 2016), scritto dal medico Umberto Formica, Primario Emerito di Pediatria presso l’Ospedale Vittore Buzzi di Milano e referente dell’Associazione Genitori e Persone con Sindrome di Down (AGPD-ONLUS) di Milano, i soggetti affetti da questa sindrome hanno delle potenzialità che, se adeguatamente stimolate, possono renderli autonomi, responsabili e capaci di integrarsi e vivere nella società.

Qualche storia di successo che apre la strada a molte altre
A Brescia e a Pozzuoli, in provincia di Napoli, sono stati aperti in questi ultimi anni due locali gestiti da ragazzi con Sindrome di Down: il “21 Grammi” e il “Ke Bar”.
Il primo è stato inaugurato grazie alla cooperazione tra Centro Bresciano Down, la cooperativa Big Bang e il sostegno di numerosi attori istituzionali e privati. Viene gestito da otto ragazzi affetti da Sindrome di Down, affiancati da altri colleghi. Il “Ke Bar”, invece, è frutto dell’attività de “La Bottega dei Semplici Pensieri” di Quarto, un’associazione di volontariato fondata da alcuni genitori di ragazzi diversamente abili, per favorirne l’integrazione nella società e negli ambienti di lavoro. Il bar viene gestito anche qui, in affiancamento con altre persone, da quattro ragazzi con Sindrome di Down. Poter gestire un locale in semi-autonomia è un passo fondamentale per la crescita dell’autostima e dell’autonomia di questi giovani: il contatto diretto con il pubblico permette loro di sviluppare al meglio capacità lavorative e relazionali. La ristorazione è stata scelta tra tutte le altre professionalità perchè offre una serie di ruoli e di competenza che rispondono al  meglio alle attitudini dei ragazzi. Inoltre, c’è anche chi corona il proprio sogno in passerella: la diciannovenne Kate Grant è stata la prima ragazza affetta da sindrome di Down a vincere un concorso internazionale di bellezza tenutosi a Portadown, nell’Irlanda del Nord.

La strada è ancora lunga, ma è costellata da esempi virtuosi: ragazzi che si sforzano, studiano e lavorano per realizzarsi, per avere successo, per raggiungere traguardi importanti. Qualcosa che fino a pochi anni fa pochi avrebbero creduto possibile: non è successo solo perché la medicina e l’assistenzialismo hanno fatto passi avanti, è successo anche perché la società ha iniziato a crederci.

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